由于患者数量少，花费极其昂贵
罕见病救助是世界性难题
省委常委、市委书记胡昌升在“爱心厦门”建设动员大会上表示，要把资源和力量投向最急需的人群、最迫切的领域，要让每一个最需要帮助的群众都能感受到爱的温暖。
昨日，我市重特大罕见病救助协议签约仪式在市儿童医院举行，3名重特大罕见病患儿家属与市爱心办，爱心药企赛诺菲公司、鹭燕医药公司，市儿童医院、市妇幼保健院等签约获得集药物、救治和资金的综合救助。市委副书记、“爱心厦门”建设工作领导小组执行副组长陈秋雄出席、见证签约仪式。
随着“爱心厦门”建设的扎实推进，爱心领域不断拓展，“爱心助困”行动开启了重特大罕见病救助工作。本次救助协议签约仪式标志着我市构建起“医疗保障+慈善捐赠”的重特大罕见病帮扶新渠道。
陈秋雄向患者家长和提供爱心救助的药企、医疗机构、宗教组织、慈善机构和踊跃捐款的干部职工体现的人间大爱和人道精神表示感谢和崇敬。
他强调，“爱心厦门”建设是市委市政府推出的一项重大工作，各有关部门要落实落细爱心救助机制，切实把各项工作任务包括重特大罕见病救助的好事办好，织牢织密社会保障网，汇聚强大的爱心力量，真正让厦门成为友善互助、充满温度的美好城市。
救助对象家属向市“爱心厦门”建设工作领导小组办公室、市医保局赠送锦旗，用“爱心救助 情满人间”、“尽职尽责 救民水火”，来表达感激之情。
仪式后，陈秋雄还看望慰问了另一名庞贝症患者及家属，鼓励其坚定信心，早日走出困境。
爱心是城市的文明之光
需要每个人共同点亮
让我们与爱同行，共筑大爱厦门
以“爱心厦门”开启
重特大罕见病救助新渠道为新起点
齐心协力、倾情奉献
让爱的火光照亮厦门的每一个角落
温暖这座城市中的每一颗心
来源：爱心厦门
