厦门网讯 （文/图厦门日报记者 黄琬钧 通讯员 石青青） 2岁的弟弟患有重型β地中海贫血症，只有通过造血干细胞移植才能痊愈，而最合适的供体是5岁的哥哥。年仅5岁的哥哥克服恐惧，连续两天两次共捐出约300毫升造血干细胞，拯救了弟弟的生命。
医生与兄弟俩合影
昨日，记者来到厦门大学附属中山医院，得知这对小兄弟中的弟弟乐乐（化名）移植后情况稳定，将于近日出院。据悉，接受移植的患儿和造血干细胞供者的年龄都很小，这样的病例在国内非常罕见。
孩子黄疸总不见好 被查出地中海贫血
“这孩子现在可活泼啦，不像原来那样静静的，还嗜睡。”昨日上午，在厦大附属中山医院血液科的病房中，陈女士抱着2岁10个月的小儿子乐乐。乐乐开心地和妈妈笑闹着，看上去精神头很足。
陈女士一家来自福州，婚后生了两个儿子。然而，幸福的生活在小儿子3个月大的时候被打破了。“乐乐出生后就不爱活动，还嗜睡。”陈女士说，乐乐还有黄疸的症状，总是不见好，在他3个月大时到医院检查，发现患有重型β地中海贫血症。
乐乐的主治医师、厦大附属中山医院血液科医生陈亚玫告诉记者，重型β地中海贫血症会导致贫血、肝脾肿大、黄疸、发育不良等症状，只能通过造血干细胞移植才能治愈。“患者体内造不出正常红细胞，如果不及时进行造血干细胞移植，寿命一般最多到四五十岁，还要一直输血。”
陈女士说，乐乐刚确诊时每个月输一次血，随着病情的加重，变为20天输血一次，到了今年春节后，半个月就得输一次血。“乐乐确诊后，我也没法工作，只能专心照顾他。”陈女士说，长期的输血治疗使家庭背上了沉重的经济负担。
经病友推荐，陈女士一家来到厦大附属中山医院血液科寻求帮助，由科室主任鹿全意博士制定治疗方案，陈亚玫担任主治医师。
不想让弟弟再扎针 5岁小哥哥勇敢捐血
经过配型，陈女士夫妇只能提供与乐乐HLA（人类白细胞抗原）配型半相合的干细胞，但幸运的是，5岁的大儿子可以提供HLA配型全相合的干细胞。“比起半相合，全相合干细胞移植的排异等风险很小。”陈亚玫介绍。
3岁到6岁是干细胞移植治疗重型β地中海贫血的最佳时间。随着乐乐一天天长大，做移植的时机也逐渐成熟。
不过，对于5岁的哥哥来说，刚得知自己要抽血、捐献造血干细胞时，他感到有些害怕、有些排斥。但他经常看到妈妈背着弟弟去输血，就说，不想让弟弟再扎针了，要救弟弟。
5月28日，哥哥开始造血干细胞的第一次采集，采集量200多毫升。采集后当天，干细胞就移植到乐乐体内。次日，哥哥又开始第二次采集，这次约80毫升。
采集过程中，供者必须保持静止姿势。“哥哥很懂事，第一次采集近5个小时，第二次2个多小时，他基本上都保持安静不动，这对于年仅5岁的小朋友来说很不容易。”陈亚玫说，采集造血干细胞不影响身体健康，哥哥采集结束后当天就出院了，也没有感到不适。
陈亚玫介绍，目前，乐乐身体情况稳定，造血机能在逐渐恢复，也没有移植后的不良反应，乐乐将于近日出院。
来源：厦门网
