每天，黄先生夫妇两个小时就要帮女儿翻身、清痰一次。
厦门网讯 （文/厦门日报记者 柯恺筠 图/记者 张江毅）55厘米长的鼻饲管，从女儿嘴里插到胃部，孩子哇哇大哭……看着这一幕，母亲邱女士心如刀绞:一岁多的女儿小雯被检查出患有脊髓性肌萎缩症1型，这是一种比渐冻人症更加可怕的疾病，如今的女儿要靠呼吸机、鼻饲管进食生存。
最近，邱女士揪紧的心稍稍放松了些:女儿已前往福州做胃造瘘手术，三天前，在启程时她拨打本报热线968820，感谢一段时间来市有关部门及众多好心人的帮助。
现状>
全天不离呼吸机靠鼻饲管进食
3月30日晚，记者第一次见到小雯。当时她睡着了，蜷缩着身子，头上还套着呼吸设备，父亲黄先生说，呼吸机24小时都得开着，进食得靠鼻饲管。
来自翔安的这家人在小雯生病后，直接搬到了治疗医院的附近住。孩子身边时刻不能离人，黄先生与邱女士轮班照看，床边还装了一个心率报警器，一有响动，他们会紧张万分。
让邱女士欣慰的是，小雯最近会笑了，睡觉也安稳些了，状态比起几个月前已有了明显好转。
邱女士告诉记者，小雯是去年8月被诊断患有脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见病，小雯被诊断为该病的1型患者，这类病患在婴儿时期发病，按照医生的说法，大多活不过2岁。随着病情的加重，肌无力会导致呼吸系统、消化系统等系统异常，多数患者会呼吸衰竭而死亡。
其间，小雯经历了几次肺炎入院，病情不断加剧，医生也一次次让邱女士一家做好心理准备。从医生、病友口中，邱女士逐渐了解到这个罕见病的可怕:每天都有患儿离世。
求医>
家长成了半个护士把家改成病房
小雯住在ICU病房，开销一天少则上千元，如果再做一些检查，花销近万元。
病情最重的那段时间，小雯在ICU病房一住就是3个月，一周岁生日也是在病房里度过的。
“身边很多人劝我们放弃，但身为母亲，我做不到……”在一封“来自小雯妈妈的求助信”上，邱女士这样写道。正因为这份父母的责任，邱女士把家变成“病房”，仔细观察护士照顾小雯的手法，把自己逼成半个护士；黄先生向朋友借钱、在爱心平台上筹措医疗费……东拼西凑买下了近十万元的医疗器械。
为了照顾小雯，邱女士经常睡眠不足，白天要给孩子清痰、按摩，夜里要不时给她翻身、护理。
肺炎入院后，小雯的肺功能退化，戴着呼吸机呼吸，只能通过鼻饲管进食。
获助>
多部门提供帮助减轻医药费负担
边照顾女儿，邱女士边不断向外界求助:给药商写邮件、给医院网站留言、向病友请教……
“能借的钱都借了。”黄先生说，医生建议他给孩子办理残疾证，可以报销部分医药费，“只要能维持住孩子的病情，就有机会等到特效药上市。”
小雯未满2岁，加上离不开呼吸机，无法做疾病证明。于是邱女士写了一封信，投递到市有关部门，引起了市领导的高度重视。
很快，市民政局、市卫健委、市残疾人联合会等部门，针对小雯的病情及家庭情况召开会议，残疾人证马上就办了下来，同时还办理了个人低保，这两张证件，大大减轻了小雯父母的医药费负担。
“市卫健委相关工作人员还多次打电话关心小雯的病情。”邱女士说，此外，小雯一家还得到了全国各地网友的支持，其间，邱女士用抖音拍摄上传了照顾小雯的过程，有人给孩子寄来了奶粉、尿不湿，甚至有人怕他们不方便出门吃饭，给一家人寄来了自热饭……
“有很多感谢的话要对帮助过孩子的人说，我都把锦旗做好了！”邱女士说，如今已到福州给孩子准备做胃造瘘手术，待归来时，一家人会把锦旗送到有关部门，表达感激之情。
