11月28日,在古城泉州的一个会场里紧凑地就坐着近百组孤独症儿童家庭,爸爸妈妈们一边聚心会神地听着讲者进行主题报告,一边用笔记本或纸张积极地做着记录。当大屏幕上出现“融入学校的基础能力”和“家校合一的简要内容”这两张列表PPT时,在座的爸妈们齐刷刷地举起手机拍照“抄笔记”,生怕错过遗忘。

  是什么样的内容对于孤独症儿童家庭具有这样的吸引力呢?

  原来,这是由泉州市残联和厦门国际信托有限公司共同主办的“关爱孤独症儿童家庭”公益论坛暨星之助公益讲堂的活动现场。其中,然和儿童成长必修课的核心研发者蔡艳春老师作为特聘讲师在论坛上作了《入学能力很重要,家校合一效果好》的主题分享。

  此外,本次论坛还有来自福建省妇幼保健院、泉州市妇幼保健院·儿童医院、泉州市第三医院、泉州师范学院等单位的专家进行了不同角度的报告和分享。

  以下为本次活动的精彩记录:

  1. 孤独症儿童节目表演

  活动正式开始前,承办单位之一泉州市星语社区选送了三个由孤独症儿童表现的节目,包括非洲鼓表演、钢琴独奏、合唱,此次论坛在孩子们热情洋溢的表演中拉开了帷幕。

  2.启动仪式

  在启动仪式上,泉州市残联副理事长郭灿辉发表了致辞,并和厦门国际信托有限公司等单位的相关负责人共同点亮了启动球。

  据主办方介绍,本次活动汇聚了15位医学、心理学、教育学等领域的专家和具有多年孤独症一线康复经验的家长,共同就孤独症儿童康复问题进行探讨和交流,为孤独症儿童家庭提供康复指导、心理支持,全方位赋能孤独症儿童家庭。

  3.ASD综合干预与误区

  福建省妇幼保健院保健部主任欧萍作为首场讲座的嘉宾,从整体高度向在家的家长们介绍了《ASD综合干预与误区》,解释了孤独症的概念、症状表现、早期识别与诊断、综合干预模式等内容。她特别提到,孤独症儿童的干预需要融合各种方法,其中要以教育康复训练为主,药物治疗为辅。

  4.入学能力很重要,家校合一效果好

  随后,然和儿童成长必修课程核心研发者蔡艳春老师进行了专题授课。蔡老师的儿子林泓镛今年27岁了,3岁的时候被诊断为重度自闭症。而如今的他已经“消失”在人群之中,能够独立就医、居家,懂得如何安排自己的生活。而泓镛的改变与成长最主要的功劳如他自己在短片中所说,在于他的妈妈蔡艳春。这20多年来,蔡老师不断思考、总结,研发出了一套专门针对孤独症谱系障碍儿童的生涯课堂体系。在活动现场,她也分享了她的研发成果。

  她认为,作为父母、机构老师,需要使用专门的课程内容来孤独症儿童进行教学。针对孩子的独立入园入学,她首先指出了孩子需要的能力体系,包括遵守课堂规则、互动能力、交流能力、处理事物的能力、学习能力、常识积累、学习技能和自理能力等内容。

  接着,她又指出了父母的重要作用。家庭是孩子的第一课堂,父母是孩子的第一任老师甚至是最后一位老师、终生的老师。家庭中的学习是孩子成长的基础,父母可以帮助和教导孩子分清家和家以外的环境的不同之处、如何表达自己的感受、如何多样地处理自己遇到的问题等。孩子通过家庭的学习,可以积累经验,在进入到学校的环境里之后便能运用这些经验去和老师、同学相处,并在此基础上在学校内去学习新的内容。经过这些经验的不断累积,孩子走入社会后便会有许多好用的经验可以使用,从而减少困难程度。如此一来,便可以实现家庭和学校1+1>2的效果。

  其中有一位参与者在聆听完蔡老师的讲座后深受感动,他说道:“这个老师的讲座我最感动,普通孩子的妈妈都不容易,这个妈妈更是伟大。”

  1. 孤独症儿童入园入学的家庭支持

  本次论坛的创新之一在于设计了互动沙龙环节,四位嘉宾在现场针对《孤独症儿童入园入学的家庭支持》展开了观点交流与融汇,沙龙活动由中国精协特聘讲师、然和儿童成长必修课核心研发者张涛老师主持。

  泉州星语社区的理事长方志明从家长的角度向本嘉宾们提出了多个问题,如家庭在入学方面可以做好哪些能力储备。厦门市湖里区妇幼保健院儿童保健科副主任江瑞芬从心理学的角度认为,入园入学是孩子的一个新开始,对于孩子和父母来说都是非常大的挑战。一方面,孩子要做好相应的基础能力准备,另外一方面父母自身的心理建设也很重要。父母把心安住,接纳和调整自己的情绪后才能清晰地做出决策。王勇医生则认为,孤独症儿童不是到了入园入学的时候才需要进行干预,当孩子出现一些高危信号后,孩子就要接受相关干预。因为越早干预,可塑性就越强。

  晋江市特殊教育学校校长李燕玉则分年龄阶段讲解了各个年龄段的孩子的准备。对于0-3岁低幼时期的孩子,家庭要做好入园准备,帮助孩子养成有序的生活习惯以及获得一些基础的生活自理能力,如吃饭、如厕等。父母可以在日常生活中帮助孩子养成有序、规律的生活,形成了良好的规则意识,为入园生活打好基础。

  对于3-6岁学龄前儿童,父母则要为孩子做进入小学的准备,可以在日常生活中带着孩子广泛地接触身边事物,教会孩子自然、常态地交流以及如何表达自己的需要。

  1. 循证依据的孤独症聚焦干预方法

  泉州市妇幼保健院·儿童医院康复科主任黄新芳向在家的爸妈们介绍了《基于循证实践研究的有效干预方法——聚焦干预法》,其中她指出了父母实施干预措施。父母作为干预主体可以接受培训,而专业人士也可以面向父母教授相关干预知识,助力父母成长。经过父母的学习之后,可以在家庭中教授孩子生活自理、交流等内容,以便孩子能够参与到社会交流和互动,提高干预效果。

  7.大龄孤独症的几种常见干预

  泉州市第三医院儿少科主任医师徐丽珍进行了《大龄孤独症的几种常见干预方法》主题分享,介绍了包括父母培训在内的7种方法。她提出,父母或家庭中的养育者在孩子成长过程中担任着第一任老师的角色,具有极其重要的作用,孤独症儿童的父母也需要参加相关培训干预,对孤独症的疾病认识、如何开展家庭康复等。同时,针对孤独症最核心的症状——社会交往障碍,可以采取一些干预措施培养孩子交往互动的能力,如能够提供适当的目光接触,使用手势、肢体动作来传递互动信息等。

8.生涯发展视角下的孤独症青少年就业转衔教育与服务

  泉州师范学院特殊教育专业主任、副教授吴春玉,从生涯发展的视角向大家介绍了孤独症青少就业转衔教育与服务,她说道:“人的一生它有阶段性,但是也有连续性,所以我们看待孩子的成长的时候,不要只看到孩子目前的现状,应该以全生涯的视角去看待。我们要思考孩子在这个阶段的重要任务和是什么,需要哪些支持,以及我们要为他的下一个阶段成长(进入幼儿园、学校、社会融合)做好哪些准备。”孤独症青少年的成长,需要父母为孩子的生命提供全程支持、终生支援。

  9.一位特奥冠军的康复之路

  福建省精神残疾人及亲友协会副会长、秘书长陈赛凤以家长身份向在座的爸妈们讲述她的自闭症儿子陈兆然的特奥冠军成长之路。在刚刚过去全国第八届特殊奥林匹克运动会上,陈兆然斩获了数枚奖牌。陈赛凤在分享会上说,儿子陈兆然在1-3年级的时候开始学习遵守学校的规则,以上课期间不影响课堂纪律、能安静地在教室里带一节课为目的,争取校园融合。同时也进行着家庭融合,在家庭中教会儿子吃喝拉撒等生活自理能力。她也向爸妈们解释了几个误区,如认为孤独症儿童需要的是终生干预、终生学习,爸妈们要积极面对现实,做内心强大的监护人。

  精彩刚刚开始

  错过论坛的你还有这些机会

  11月28日的公益论坛活动在父母们的热情参与顺利地落下了帷幕,如果您错过了以上内容的分享,别着急,精彩才刚刚开始。

  在11月29日—12月1日,来自医学、教育学、心理学等领域的专家们将转换成线上“云课堂”的方式与大家见面交流,进行6场专题内容分享。如果您想要参与其中、积极学习,成为一个充满智慧和力量的爸爸/妈妈,欢迎您欢迎扫码下方二维码,关注“星之助讲堂”,收看“星之助云课堂”精彩讲座。

  背景链接:星之助公益讲堂慈善信托

  厦门信托―星之助公益讲堂慈善信托(以下简称“星之助慈善信托”),系省内第一支专为帮助孤独症、发育迟缓等特需儿童父母而设立的慈善信托。

  星之助慈善信托由爱心企业和个人的捐赠资金作为信托资金来源,以厦门国际信托有限公司为受托人,以厦门市慈善总会、厦门然和教育科技有限公司作为项目执行人。

  星之助慈善信托面向广大孤独症、发育迟缓等特需儿童家庭,旨在通过医学、心理学、教育学、教养技能培训等多维度的专业支持,帮助特需儿童父母拨开迷雾,看见真相,走出心理困境,提高父母们的教养能力,最终实现帮助特需人群顺利进入社会进行常态生活的目的。