“回家吧,没钱了,
能活多久算多久。”
前几天,
躺在福建协和医院血液科
重症病房病床上的傅晓森
突然对妈妈苏小燕说。
苏小燕有些吃惊,
草草安慰了一下儿子,
就走出病房。
一到走廊,就绷不住了。
3年时间,病情急变,
无数次病危,
男孩都没放弃,
这次是他第一次主动提出放弃。
这也是苏小燕第一次在医院失声痛哭。
带儿子看病三年,妈妈成了志愿者
“她比很多男人都坚强”
苏小燕在走廊痛哭的消息,在福州病友群里悄悄传开了。
对福州的白血病儿童家长来说,苏小燕并不陌生。他们一家来自泉州市南安丰州镇溪丰村。
2018年暑假,傅晓森小学刚毕业,被确诊为慢性粒细胞白血病。2019年,病情进展,转为急性淋巴细胞白血病。因为病情严重复杂,骨髓移植是治愈唯一的希望。2020年5月,晓森接受了造血干细胞移植。
三年多来,晓森经历过一次又一次的生死关,总计开销超过百万,其中移植后这一年花费近70万。庆幸的是孩子懂事乖巧,十分配合治疗,社会爱心人士一再支持和帮助,让一家人得以在福州支撑下去。
病友们都对这对母子印象深刻:在照顾孩子之余,苏小燕常常参与公益活动,帮病友煮饭、送饭、取药。
有人提议,苏小燕可以收些跑腿费,但苏小燕说,一直以来太多病友帮助她,她想做些力所能及的事。虽然没钱,但她能出力。
“晓森妈妈很低调,
但她做的事却让我一直记得。”
病友叶爸爸说,
女儿刚确诊为白血病时,
他觉得这病是治不好的,
睡在重症室外的大厅里那几天,
犹如行尸走肉,
也不知道该做什么。
是苏小燕主动跟他聊,
告诉他治愈率、该怎么护理孩子,
让他心里没那么难受。
现在女儿疗程过半,
日子渐渐有盼头了。
晓森一家却还在熬着:
“这个女人比很多男的都坚强!”
病友潘妈妈说,
当时儿子因为急性肝功能异常在抢救室,
她一个人在门口等到天亮。
苏小燕几经打听,
给她送来了早餐,
她永远忘不了那个柔弱又坚强的背影。
本想着移植完快一年可以回老家继续调理,没想到5月10日,晓森突然出现口腔、皮肤、肠道合并排异,目前在协和医院血液科重症病房禁食治疗,每天花费10000元以上。
存款仅剩个位数
爱笑男孩第一次想放弃
“妈妈,我们不治了,我们回家吧!”前几天,晓森第一次流露出想放弃的念头。
原来,他每天都会查看妈妈手机里的余额。那天,仅剩个位的余额,像是对他之前努力的宣判——他累了,不想再让妈妈操心了。
一直以来,晓森都是个懂事体贴的孩子。因为长期卧床,瘦得皮包骨,但看到人仍笑笑的。
移植后的孩子需要服用激素药物,会使孩子情绪不稳定,很多孩子会出现暴躁、打人的情况。
但病友们看到晓森,总是很安静,即使情绪不好,也只是沉默。
病友子寒妈妈说,刚认识苏小燕时,觉得她很奇怪,为什么在病房里待不住,总是不见人影。
后来苏小燕告诉她,因为在病房里,即使很疲累,儿子总是要刻意笑给她看,她会更加无力,觉得自己是个没用的妈妈。
移植前,晓森就说:
“我爸妈文化不高,
平时卖力气挣钱,
养活我跟姐姐已经很不容易,
但移植费需要几十万,
这数字以前我想都不敢想,
现在居然要凑钱来给我治疗,
实在太难为他们了。”
进ICU前,
他执意找医生要来纸笔,
认真写下买票的方式。
他说,“每次出来看病,
都是我买往返车票,
万一我走了,妈妈怎么回家?”
纸条交给妈妈后,他才安心治疗。
姐姐傅晓梅说,弟弟一直都很懂事,但不是没有心事。他一直在观察跟他一起来的小朋友,谁谁谁又出院可以回家了。
有一天,他对傅晓梅说,好像从来没有人像他一样,在医院里待这么久。
病友住在车里
把房费省下来捐给母子
病友中有句话:移植有价,排异无价,肠排要钱。
目前,晓森的口排、皮排反应已逐渐消退,但后期治疗肠排仍至少需要20万元。
目前,在医院的花费一天至少1万元,这一家已经再度山穷水尽。
“我们这群人,
对筹款求助就跟看路人一样,
没什么感觉。
但一听说晓森妈妈在走廊里哭,
我们的心都揪起来了。”
子寒妈妈说。
病情危重,为了取得特效的抗排新药,福建医科大学附属协和医院血液科杨婷主任紧急联系在上海的同仁;
临时找不到志愿者,福建省助困公益协会秘书长林斌就亲自赶往上海医院取药;
病友间也在奔走帮忙:380次转发,1000多次捐赠,10元、20元、100元、200元……
还有外地的家长,省下住旅馆的钱住车里,把房费省下来帮助晓森一家。
“你不许放弃!
这么多叔叔、阿姨、哥哥、姐姐,
都在为你的事操心,
你要好好活着,
长大后把爱回报给社会!”
昨天,苏小燕把每个捐款人
和金额都记在本子上,
把本子和大家加油打气的留言给晓森看,
晓森的心情明显好多了。
苏小燕说,自己之前做的只是微不足道的小事,根本没想到大家一直这么热心。“谢谢‘战友’们!这是最后一关了,我们一定要挺过去!”
杨婷主任说,干细胞移植后的病人,5%会出现肠排。这是很难的一关,也有很重的病人挺过来的,值得努一把力。但病人目前最大的困难是经济跟不上。
这是最难的一关,
也可能是最后一关。
傅晓森,你给我挺住!
长按二维码,伸出援手,
帮助这个家庭渡过难关!
来源:福建卫生报