导语：为维持患有脊索瘤的14岁儿子黄剑锋的生命，家住福州的黄福森，通过买、借、租等各种办法，弄来氧气瓶、氧气机、呼吸机、血压计等器材，牵来电线，把处于拆迁中停水停电的象园卫生所，打造成一个ICU病房，并把儿子从医院接出，一家人住进这个病房。

然而，在等待拆迁的土地上，随时都有停电的危险。一停电，呼吸机、氧气机都不能工作，剑锋也就不能呼吸了，生命岌岌可危！父母、奶奶加护工，4个人轮换挤压呼吸球，“手动”给剑锋供氧，硬是保下了小剑锋的一条命。【详细】

14岁儿子身患脊索瘤

今年10月8日，剑锋因为脊索瘤第四次住院，花光了家里所有的积蓄，但病情仍在恶化。 10月15日，剑锋住进了重症监护室。医生的诊断书上多了一项病症：中枢性呼吸功能衰竭。 从此，剑锋的呼吸，只能靠一根从脖子下方插进肺部的塑料导管，连接着呼吸机和氧气机。 ICU病房的每一天，费用清单都会打出好几页。 “我俩一个月的工资加起来，还不够儿子在ICU病房一天的费用。”黄福森说，他们夫妻俩都在永辉超市象园店打工，每月工资合起来也才2200多元。 而小剑锋在ICU里住了37天，就花了10万多元。

自建ICU救儿子

黄剑锋家人做了一个艰难的决定：将剑锋接回家照顾！ 家，位于福州市最大的旧城改造工程——王庄新村，目前，拆迁户已基本搬走，尚未拆迁的原象园卫生所就成了他们的栖身之所。 最大的困难是没有医疗器械，光一个呼吸机就要3万8，黄福森只能采取租借的方式，每月3000元。 血压计、吸痰机、氧气瓶这些千来元的器械，只能花钱买。最后，剑锋的大伯花3800元买了一个氧气机，厂家了解情况，觉得一个可能不够用，又借给他们一台。 终于，自造“ICU病房”完成了。

14岁男孩艰难出声

床头的垃圾桶堆满了纸巾，因为手术后并发炎症，奶奶必须不停地为孙子拭去嘴角的浓痰。 10多平方米的房间里，摆着氧气机、呼吸机、吸痰机，构成了一个令人见而心酸的“ICU”。 一墙之隔的简陋“起居室”里，剑锋的妈妈拿出一本相册。相片里的少年，很阳光，很帅气。 因脊索瘤导致的中枢神经呼吸系统衰竭，去年8月，剑锋在总院接受了手术。术后剑锋执意去初中报到，还硬撑着去上了一个星期的课。

“我想活下去”

可现在的他，不能说话，全身只剩下皮包骨头，接近1米7的身高，体重不到60斤。 傍晚时，看到很多人带给他的鼓励，小剑锋居然说出几个字，声音像金属片撞击般沙哑，得把耳朵凑在旁边，才能听出他艰难的发声：“我想活下去！” 剑锋眼角流出眼泪。

“ICU病房”停电

父母、奶奶加护工，4个人轮换挤压呼吸球，“手动”6个小时，硬是保下了小剑锋一条命。 但是，回家后第二天早上7点，突然遭遇停电。呼吸机不能用了，氧气机不能用了，剑锋不能呼吸了，生命岌岌可危！全家人都慌了。 剑锋开始挣扎，脸上现出猪肝一样的颜色，因脊索瘤导致的中枢神经呼吸系统衰竭，让处于生命力最旺盛阶段的剑锋，失去了呼吸能力，说不出话。 幸亏护工有经验，将导管从胸口开口处插入剑锋的肺中，不停挤压呼吸球，输送着氧气，这才让他恢复了呼吸。 然而，20分钟后，护工“手酸到不能动了”。

全家手动挤压呼吸球供氧

父母、奶奶都加入急救学习的行列，身患糖尿病的奶奶，上个月还在住院，现在却坚决要出院照顾唯一的孙子。 4个人轮换挤压，20分钟一次。 当越来越多的痰聚集在剑锋的喉咙中，吸痰器不能用了，家人只好用人工吸管，不停地将喉咙中的痰吸出来。 这样的情形持续了整整6个小时，下午1点，终于来电了。 “这样的环境，伤口极易发生感染。”护工说。在这片等待拆迁的土地上，随时都有停电的危险，全家人精神高度紧张着。 看着病床上的儿子，父亲默默把头转向一边：“真不知道还能撑多久！”