- 马凡女孩：我的妈妈是汉纸
- 眼前这个14岁的姑娘，声音娇滴滴的，笑容明媚。除了1米77的个头在人群中格外突出，与同龄人没什么区别。她叫郑璇，3岁时被查出患有“马凡氏综合症”，是心脏病里最凶残的凶手，被称为“携带着‘炸弹’生活”——如果不能及时治疗，一旦发病，72小时的死亡率为95%。郑璇3岁那年，她的爸爸就是这样离开人世的。
- 和高高的郑璇比起来，妈妈郑青华就显得有些娇小。这十年来，是她独自一人将女儿带大。
- 她1999年嫁给盲人丈夫，结婚第四年丈夫突发“马凡”过世，女儿4岁时被查出遗传了丈夫的病症，眼睛几近失明；长期重压之下，2012年她自己被查出患甲状腺癌。小女儿吕新蕾在寿宁县亭下小学念一年级，大女儿寄宿在寿宁五中读初二，付不起来回的车费，半年才会回家一次。
- 如果世上真有命运这回事，那它对郑青华来说无疑是苛刻的。但郑青华总说，孤儿寡母的事实是她不能改变的，但她可以决定母女俩如何更好地生活；丈夫传给女儿的病也是无法改变的事实，她所能做的，就是保护好郑璇，一天一天看着她长大。
- 女儿，妈妈和你一起奋斗
- 每天，即使再累，郑青华都要上网看看。关注马凡综合症的最新消息已成了她的日常习惯。这个叫做“马凡氏综合症群”的QQ群已经有465位“病友”，有些人上个月还在担心患病不能生儿育女，这个月就传来他过世的消息，从此成了一个灰色的头像。
- 郑青华似乎对这些早已习以为常。丈夫的猝死给了她最沉痛的一击，也锻炼了她的耐受力。每当听到群友过世的消息，她没空伤感，而是马上追问群友那人发病时的体征和年龄。
- 为了让女儿健康平安长大，除了给她必要的心理辅导，让她乐观随性，郑青华希望能建立一个马凡患者公益组织。马凡患者必须不间断地做3到4次大手术，每一次的手术费高达10万到几十万。郑青华希望通过这个组织，尽早给女儿筹齐做手术的费用；此外，她想通过这个组织，为身边的马凡患者建立档案，为他们免费提供心理咨询、生活辅导和公益资源的救助渠道，拆除更多马凡患者身上的“炸弹”。
- 也许是命运历练了她，给了她一个厚实的肩膀。郑青华对生活总是有明确的方向，她说，过去的6年，她每年都会给自己设立一个目标，到了年尾验收的时候，总能完成。她今年的目标，是想能把这个公益组织建立起来。她希望女儿能坚持活到自己筹到足够的手术费为止：“我想追求的，就是女儿能健康地活下去。所以我希望女儿也要坚强，妈妈会带着你一起奋斗！”
- 妈妈，天涯海角都要和你一起
- 虽然母女俩有时会斗嘴，但郑青华在女儿心中无疑有着绝对权威。有一次，老师布置了一篇命题作文《幸福是什么？》，郑璇作文的第一句话就写到：幸福就是妈妈给我的爱。
- 妈妈给的爱是省吃俭用，买了一组二手音响给郑璇放古典乐，舒缓情绪；是为了照顾她，辞掉上一份清闲的工作，重新找了一份离家近的工作；是为了给3岁丧父的她提供心理辅导，自学心理咨询师课程，希望能一点一点解开她内心的郁结。
- 所以，郑璇虽然遗传了父亲的病症，也遗传了母亲的坚强。2012年，郑青华被查出患有甲状腺癌，并且已经通过淋巴节转移。那一天，郑青华病发突然晕倒，被推入手术室，12岁的郑璇独自在手术室外，在责任书上签下了自己的名字。
- 2009年，郑璇获得福州市自立自强阳光少年的荣誉称号。一说起这个，妈妈郑青华总是笑得合不拢嘴。
- 郑青华总说，我要做女儿的保护伞，让她平安长大。其实，不知不觉中，她的责任感、行动力也默默地成为郑璇的人生教科书，构成了郑璇对“坚强”二字的最佳定义。
- 病症带给郑璇的不仅是肢体上的缺陷，还有内向的性格。平时，她总喜欢宅在家里。不过郑璇说，如果能治好病，她想出去走走，当然，要带上她最亲爱的妈妈。
- 妈妈，无论天涯海角，我都要跟你一起走。
受助人账号：郑青华 民生银行福州湖东支行6226221501013707
