每天,黄先生夫妇两个小时就要帮女儿翻身、清痰一次。

  厦门网讯 (文/厦门日报记者 柯恺筠 图/记者 张江毅)55厘米长的鼻饲管,从女儿嘴里插到胃部,孩子哇哇大哭……看着这一幕,母亲邱女士心如刀绞:一岁多的女儿小雯被检查出患有脊髓性肌萎缩症1型,这是一种比渐冻人症更加可怕的疾病,如今的女儿要靠呼吸机、鼻饲管进食生存。

  最近,邱女士揪紧的心稍稍放松了些:女儿已前往福州做胃造瘘手术,三天前,在启程时她拨打本报热线968820,感谢一段时间来市有关部门及众多好心人的帮助。

  现状>

  全天不离呼吸机靠鼻饲管进食

  3月30日晚,记者第一次见到小雯。当时她睡着了,蜷缩着身子,头上还套着呼吸设备,父亲黄先生说,呼吸机24小时都得开着,进食得靠鼻饲管。

  来自翔安的这家人在小雯生病后,直接搬到了治疗医院的附近住。孩子身边时刻不能离人,黄先生与邱女士轮班照看,床边还装了一个心率报警器,一有响动,他们会紧张万分。

  让邱女士欣慰的是,小雯最近会笑了,睡觉也安稳些了,状态比起几个月前已有了明显好转。

  邱女士告诉记者,小雯是去年8月被诊断患有脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见病,小雯被诊断为该病的1型患者,这类病患在婴儿时期发病,按照医生的说法,大多活不过2岁。随着病情的加重,肌无力会导致呼吸系统、消化系统等系统异常,多数患者会呼吸衰竭而死亡。

  其间,小雯经历了几次肺炎入院,病情不断加剧,医生也一次次让邱女士一家做好心理准备。从医生、病友口中,邱女士逐渐了解到这个罕见病的可怕:每天都有患儿离世。

  求医>

  家长成了半个护士把家改成病房

  小雯住在ICU病房,开销一天少则上千元,如果再做一些检查,花销近万元。

  病情最重的那段时间,小雯在ICU病房一住就是3个月,一周岁生日也是在病房里度过的。

  “身边很多人劝我们放弃,但身为母亲,我做不到……”在一封“来自小雯妈妈的求助信”上,邱女士这样写道。正因为这份父母的责任,邱女士把家变成“病房”,仔细观察护士照顾小雯的手法,把自己逼成半个护士;黄先生向朋友借钱、在爱心平台上筹措医疗费……东拼西凑买下了近十万元的医疗器械。

  为了照顾小雯,邱女士经常睡眠不足,白天要给孩子清痰、按摩,夜里要不时给她翻身、护理。

  肺炎入院后,小雯的肺功能退化,戴着呼吸机呼吸,只能通过鼻饲管进食。

  获助>

  多部门提供帮助减轻医药费负担

  边照顾女儿,邱女士边不断向外界求助:给药商写邮件、给医院网站留言、向病友请教……

  “能借的钱都借了。”黄先生说,医生建议他给孩子办理残疾证,可以报销部分医药费,“只要能维持住孩子的病情,就有机会等到特效药上市。”

  小雯未满2岁,加上离不开呼吸机,无法做疾病证明。于是邱女士写了一封信,投递到市有关部门,引起了市领导的高度重视。

  很快,市民政局、市卫健委、市残疾人联合会等部门,针对小雯的病情及家庭情况召开会议,残疾人证马上就办了下来,同时还办理了个人低保,这两张证件,大大减轻了小雯父母的医药费负担。

  “市卫健委相关工作人员还多次打电话关心小雯的病情。”邱女士说,此外,小雯一家还得到了全国各地网友的支持,其间,邱女士用抖音拍摄上传了照顾小雯的过程,有人给孩子寄来了奶粉、尿不湿,甚至有人怕他们不方便出门吃饭,给一家人寄来了自热饭……

  “有很多感谢的话要对帮助过孩子的人说,我都把锦旗做好了!”邱女士说,如今已到福州给孩子准备做胃造瘘手术,待归来时,一家人会把锦旗送到有关部门,表达感激之情。