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厦门渐冻症阿姨练出劈叉 曾组团厦门抗冻三剑客

A-A+2014年8月29日08:11台海网 评论

厦门渐冻症阿姨练出劈叉 曾组团厦门抗冻三剑客厦门渐冻症阿姨练出劈叉 曾组团厦门抗冻三剑客

  “我妈要是能知道这么多人在玩冰桶挑战,一定非常非常开心!”小江用两个“非常”,想象着母亲逝去的笑颜。

  他的母亲罗惠莲女士,于去年3月份去世,生前罹患运动神经元病,也是俗称的“渐冻人”。在人生的最后一段时光,罗惠莲曾来到海峡导报(微博),希望结合自己的故事,呼吁媒体关注、报道厦门的渐冻人病患。(导报2012年6月28日报道《“渐冻人”练出劈叉神技》)

  “我是医生,却医不了自己的病”

  罗惠莲出生于龙岩连城县的一个岐黄世家,来厦定居前在当地中医院工作。“我妈祖上三代都是中医,对各种病症都很了解。”江先生说。

  2008年,罗惠莲遇上了一种自己行医多年从未遇见过的怪病,而病患,恰恰就是她自己。“先是眼睑下垂,讲话大舌头,一句话里好几个词发音不准;接下来是,整句话说不连贯,中间有好多错音;再接下来,2岁大的孙子,比她表达能力还更好。”罗惠莲的儿媳陈女士说。

  警觉的罗惠莲在厦门某三甲医院做了全面体检,“花了一万多,什么也没检查出来”,小江说,家人带着母亲去北京求医,在卫生部北京医院被确诊为“运动神经元病”。

  罗惠莲询问北京的同行:“要怎么治疗?”医生告诉家人:“知道科学家霍金吗?就这病,我们目前无能为力!”在医生的描述里,小江第一次得知母亲病情未来的轨迹——整个人像被冰雪逐渐冻住一般,身体一部分、一部分地丧失行动能力,最终迎来呼吸衰竭,而这一切将发生在罗惠莲神志清醒、思维清晰的情况下。

  “练劈叉神技,无他,仅为爱”

  生病前,罗惠莲最大的爱好是和厝边邻居们一起参加社区锻炼,跳广场舞、组合唱团。“她腰鼓打得可好了,好多人都羡慕。”提起罗惠莲,社区里的老姐妹刘阿姨至今心酸不已。

  再乐观的性格,患绝症之后都难以抑制痛苦,日记清晰记录下她的情感。

  2012年3月31日,她写道:“每天做功由于手无力抬起,甚是艰难,丈夫每次帮我扶手做功挺费劲的,有时他肩周炎手痛,听到他气喘吁吁的声音,我挺难过的,原本我们的晚年生活该是多么美好,就是我的病给亲人带来忧虑和悲伤,我罪过啊!”4月6日,她写下了“为爱而忍,痛,痛,痛”。

  重读日记,每一笔都像画在了亲人的心上……

  在最后时刻到来前,丈夫和儿女轮流陪她出门旅游散心:泰国、越南、三亚、桂林……几乎每隔几个月,都要出门玩一趟。在许多景区,游客们每每看见这个行动不便却笑容满面的阿姨,都会投去敬佩的眼光,并向她的家人竖起拇指。

  就在失去了咀嚼和发音能力后,2012年,罗惠莲竟然练出了神奇的劈叉绝技:一抬腿就能把腿架到及腰高的柜子上,这也成了后来她在筼筜湖畔锻炼时最喜欢的动作。“我妈从小就教育我,人生有很多无法预测的困难,要积极面对。”当年面对导报记者的采访时,她把这句话写在了iPad上。

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