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福建渐冻人多为中年人 厦门渐冻人患者或近百人

A-A+2014年8月23日10:10厦门网 评论

 
  • http://fj.sinaimg.cn/2014/0823/U7932P911DT20140823100152.jpg“渐冻人症”的患病率在十万分之四到六左右。也就是说,10万人中,患病人数在4到6个。
  • http://fj.sinaimg.cn/2014/0823/U7932P911DT20140823100153.jpg制图/张平原
 

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  【“渐冻人”】  从出现症状开始  平均存活2至5年

  “渐冻人”在英国被称为“运动神经细胞病”,特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。

  由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉,病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均存活2年-5年。  平均每10万人有4到6名“渐冻人”

  厦门网-厦门日报讯(记者 吴俊鸿 实习生 陈薇 罗昕美 通讯员 陈芳 罗超)  因比尔·盖茨、马克·扎克伯格等人的加入,连日来,一场被命名为“冰桶挑战”的公益活动在全球风靡,各种名人大佬纷纷响应。

  在愈演愈烈的同时,有人提出,不要被娱乐化掩盖了最原始的初衷—关注和帮助全世界的“ALS”,也就是“渐冻人症”患者。

  我市有多少“渐冻人”?昨日,在厦门大学附属中山医院神经内科主任郑维红教授办公室内一本叫《神经病学》的医学专业书籍中记载,人群患病率在十万分之四到六左右。也就是说,10万人中,患病人数在4到6个。

  如果按照这个比例,以厦门近400万人口计算,理论上应该有160到240名的“渐冻人”。市第一医院神经内科主任马琪林曾估算,厦门的“渐冻人”患者,大概在100人以内。但由于关注不多,这个数字并没有得到验证,因此,如今厦门到底有多少“渐冻人”,暂时没人说得清楚。但郑维红教授告诉记者,从她所掌握的“渐冻人”门诊量来看,这类患者比前几年增加了不少。

  【危险的疾病】  身体逐渐衰竭 头脑依然清醒

  “渐冻人”数量不多,昨日本报记者走访了岛内多家医院,暂时没有找到住院或正在就诊的“渐冻人”。不过,厦门的多家医院都曾治疗过此类“渐冻人”。

  5年前,在中山医院的病床上,躺着一名全身肌肉萎缩的男子,他姓王,集美灌口人。从外表上看,他神态自然,但没人会想到,这个头脑和健康人一样清醒的人,却片刻离不了呼吸机。  医生说,他是运动神经元病患者,有人也把这种患者叫“渐冻人”。

  为什么叫“渐冻人症”,郑维红教授告诉记者,“渐冻人症”就是一种神经发生变性的疾病,患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,不少患者,刚开始是四肢无力、瘫痪,接下来,上腭低垂、咽反射消失,甚至舌肌萎缩,最后甚至连呼吸肌也麻痹,最后死于呼吸衰竭。

  “头脑清醒,自己发现身上各个器官,渐渐地、一个个地失去活动能力,这对‘渐冻人’来说是最可怕的。”郑维红教授说,到了晚期,往往因为呼吸衰竭,他们死于一口来不及吐出来的痰。

  【悲剧的命运】  患病之后 甚至不敢生育

  按照理论上说,“渐冻人症”在病因方面,遗传因素只占到10%左右。不过,“家族式渐冻人”,在“渐冻人”的人群中,并不少见。

  3年前,厦门光亮骨伤科医院就曾治疗过这样的患者,姓李,从漳州来厦门求医。他的一家三代,出了七个“渐冻人”,这种怪病,改变了他们一家三代人的命运—第一代,患病的老人已经去世,第二代,李某的两位患病伯父都不敢生育孩子,第三代中,李某兄弟姐妹五人中,只有李某二哥是健康的,其他4人都是“渐冻人”。

  据了解,这“家族式渐冻人”,大多在10多岁起就开始发病,上学时,一跑就容易摔倒,接下来,脚开始无力,不得不坐轮椅,体力活几乎不能再干,接下来,病症往上身延伸。  “感觉,身子一节一节被冻住。”有患者曾对记者说。

  不少家族式渐冻人,都十分悲观—“我们一家,好像被魔咒罩住一样,完全没有了希望。”有渐冻人试图自杀,后面发现自己刀都拿不起来—连自杀的力气跟能力,都没有了。

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