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新京报对话:父母自建重症监护室看护病儿
来源:新京报  2010年12月12日09:36

  新京报对话:

  父母自建重症监护室看护病儿 曾花10万住院37天

  对话动机:面对高昂的费用支出,和儿子黄剑锋眼睛里透露出的求生欲,福州女子章小英和丈夫黄福森在一个即将拆迁的卫生院里,租借了呼吸机等设备,自建了一个重症监护室(ICU),家人24小时看护儿子。昨晚,刚给孩子洗了头和身体的章小英告诉记者,今天儿子预计可回医院住院治疗。回顾一年多来的辛酸经历,章小英说她泪已流干。

  对话人物:章小英

  福州14岁少年黄剑锋之母,因黄剑锋确诊脊索瘤,无法承受高昂费用,和丈夫一起自建ICU

  事件回放:父母自建ICU看护病儿

  去年,福州市的14岁少年黄剑锋,被确诊脊索瘤。到今年10月,黄剑锋四次住院,花光了家里所有积蓄。此后,黄剑锋因病情恶化入住ICU,37天耗费10万多元。日前,无法承受高昂费用的黄福森和妻子章小英,接回儿子。两人备齐了血压计等器材,拉上电线,在福州最大的旧城改造工程王庄新村一个尚未搬迁的卫生所中,自建了“ICU”。

  据医生介绍,脊索瘤是局部的侵袭性或恶性肿瘤。因涉及神经系统较多,如果清除彻底,就会损害神经系统,康复后可能瘫痪。如清除不彻底,又会复发导致肿瘤变大。

  孩子病情恶化费用激增

  新京报:孩子现在怎么样?

  章小英:状态挺好的,他脖子以下全瘫痪了,脖子会动,思维正常。现在各界都在捐款给我们,这两天要住到医院去了,毕竟在家里,我们都是外行,护理得不好,设备也不好。家里太危险了,我们每天都提心吊胆。

  新京报:什么时候发现得病?

  章小英:去年7月底发现的,8月3日开刀,手术6个半小时。他很坚强,很多人手术后都不清醒了,他眼睛还睁得大大的,问他问题,他都知道。

  新京报:据说孩子开始康复得不错。

  章小英:他康复得很好,很快可以走路了,还去初中上了一个星期课。后来因为课业压力大,就没再去。今年复查发现,瘤长了一点,医生说不能频繁手术,建议化疗。

  新京报:后来情况恶化了?

  章小英:一直到今年8月底,他都挺好的,本来计划让他复学,结果左手左脚又出现没力气情况,慢慢地不会走(路)了。在普通病房住了8天,病情加重后转到重症病房。到11月21日,我们实在消耗不起了。一万块钱用不了4天,只好想出这个办法(自建ICU)。

  新京报:你们的收入无法承受这样大的支出?

  章小英:我们两个都是在超市打工的,一个月加起来也就2000多块,不够儿子在重症病房消耗一天。

  租借购买器材自建ICU

  新京报:负担不起,你们就有自建ICU的想法?

  章小英:我们很早就想把他带回来,但一直没有房子。村里拆迁后我们开始租房,这边有忌讳,重病的人是不能带到别人家里,房东不同意,我们也不会那样做。后来有人告诉我们,可以找村里的房子,能住进来很高兴。

  新京报:有人告诉你们自建ICU需要什么设备吗?

  章小英:医生告诉我们,必须要有呼吸机、吸痰机这些。

  新京报:媒体把这个病房叫自建ICU。

  章小英:很简陋的,我们这个ICU是要加双引号的,只有呼吸机、吸痰机、供氧机和氧气罐、气垫。呼吸机最便宜的都要3万8,买不起就从厂家租了一个,一个月3000多。其实这个很危险,医生说像我这种呼吸机根本不能24小时连续用,我们却用了20多天。

  氧气罐灌一次气就要30块,只能用三四个小时。实在用不起,就买了个供氧机。买一台,厂家借我们一台,两个一起用就够用,还有一个氧气罐停电时备用。

  反正是,贵的器材买不起就租,便宜点的就买。

  新京报:自建ICU还做了哪些准备?

  章小英:因为要拆迁,都是垃圾。把房子打扫干净,今年11月19日我们买了呼吸机这些器材,还把厂家的人拉到重症病房去试用了几个小时,20日又让厂家的人到这里来教我们,都弄好了才把他接回来。

  医生提醒危险 出院实属无奈

  新京报:当时医生知道你们要回家自己护理,什么反应?

  章小英:医生也讲很危险,但我们承受不起,医生也无奈,我们又不具备减免医药费的条件,他们只好同意我们带回来。

  新京报:这样做不但没帮助,反而有风险。

  章小英:孩子头脑很清醒,他长得也很清秀,已经养到这么大了,我们也都中年了,不可能放弃,有1%的希望,我们要做99%的努力。

  新京报:可毕竟不是专业医护人员,使用设备可能都困难?

  章小英:我们不会用。刚开始请了个在医院做了十几年的护工,我们就跟她学,租和卖给我们器材的人也教我们。

  护工一天要100多元。后来,我们也用不起了,过了半个月就全部自己做了。

  新京报:万一遇到危险怎么办?

  章小英:我们也很担心,夜里不敢睡觉,24小时盯着。我和老公、婆婆轮流照顾。老公已经请假了,我还要上班,不能两个人都请假,要不就没有生活费了。

  夜里很冷,我身体受不了,晚上都是他守着。21日带回来,22日早上就遇到停电,呼吸机要用电,只好用氧气球捏,一下都不敢松,松了(儿子)就没呼吸了。还好,下午来电了。

  孩子回来后奇迹般地说话了

  新京报:怎么和儿子交流?

  章小英:医生说气管切开了是不可能说话的,他在重症病房30多天,带回来一周多都没说话。刚开始我们都是画一个人像,用手指着部位问他哪里疼,如果指对了,他就伸出舌头来。

  新京报:一直这样交流?

  章小英:那天,记者到我们家的时候,他突然会说话了,他会说话,我们护理就方便多了。他会说话,我们非常高兴,奇迹出现了,我们对他的看护更有信心。这段时间,虽然我们护理得没有医院周到,器材没有医院先进,但亲人24小时在身边,他气色挺好。

  新京报:虽然会说话了,但这样护理还是很危险。

  章小英:他会讲话就好多了。我们告诉他明天可以去医院了,他就哭了,我们一直安慰他,我们现在有钱了,可以继续治疗了,让他有信心。他想在家里,但我们天天都担心他。

  新京报:怎么给孩子吃药?

  章小英:到医院找医生开药方,从药房买药,不敢在外面乱买。明天他可能要住进医院了,医院不会帮他洗头洗澡,我们刚给他洗了头,弄得我们三个大汗淋漓。他右脚一直很痛,洗头要扶着,脖子连着呼吸机的气管,也要专门扶着。

  新京报:他愿意呆在家里,还是去医院?

  章小英:在家里,因为亲人都陪着他,天天照顾他。在重症病房,每天下午3点40到4点可以探视,每次只能进去一人,匆匆忙忙。他在医院很苦,可能护士要照顾的病人多,我们去看的时候,他经常口水都流到了脖子下面。他也经常流泪,很想家,每次住院时都说我没病我要回家。每次我从病房出来,在公交车上一个多小时,都要流泪,车上的人都会奇怪地看着我,我控制不住。

  自建ICU不拆备用

  新京报:遇到困难后,有没有想到比如申请救助?

  章小英:我们这里拆迁后,邻居们都散了。也想过去民政局,但我想我们都是平民,没遇到过这种事情,不知道他们会不会理我们。

  新京报:孩子有医保吗?

  章小英:他参加了学生医保,每年40块。但今年住院三次,只能报销三万多,最近的这次治疗十多万元全是自费。现在实在是承受不住了,像他这种病,经济比较好的也很难承受,何况是我们这种收入不好的。

  新京报:也没去找亲朋好友帮忙?

  章小英:我很脆弱。我没有告诉我的同事,也没告诉娘家人。不敢讲。如果讲了,他们会经常问我,我就会流泪。我的泪都流干了,我都不知道这一年多是怎么过来的。

  新京报:现在捐款可以缓解你们的经济问题,下一步怎么打算?

  章小英:现在有一点钱,暂时先让儿子住进医院,等体质好一点,可能要手术。

  新京报:自建的ICU病房怎么办?

  章小英:还没想好怎么办,先住进医院,我们有信心他会好起来。但这个也不能拆,或许还会用,呼吸机租金挺贵,看能否先退了,万一还要带回来,再租。

  新京报:对儿子的病,家人都很乐观?

  章小英:我儿子能说话是个奇迹,他在重症病房里能呆30多天,医生说也是奇迹。他生命力很顽强,我们很有信心,从来没有绝望过。作者:杨华云

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