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5岁儿子患进行性肌无力 福州父亲想用自己骨髓救子(组图)
来源:福州新闻网-福州晚报  2010年12月27日07:35
5岁儿子患进行性肌无力 福州父亲想用自己骨髓救子他蹦蹦跳跳地来到院子里,和其他同龄孩子一样活泼调皮。
5岁儿子患进行性肌无力 福州父亲想用自己骨髓救子5岁孩子不会爬楼梯

  福州新闻网讯 5岁的小宇不怕生,他蹦蹦跳跳地来到院子里,和其他同龄孩子一样活泼调皮。这时,抓在手里的乒乓球突然掉到地上,小宇弯腰捡起来后竟然像个老人一样用手臂撑着膝盖,慢慢地起身。26日下午,记者来到三叉街小宇的家,在旁的父亲程保鼎有点难过地解释,这种怪病比癌症更可怕,名叫“杜氏型进行性肌营养不良症(DMD)”,这种病4岁左右发现,18岁左右肌肉全部坏死并瘫痪,20岁左右死亡。(编者注:根据王朔小说《永失我爱》等改编的电视剧《过把瘾》中男主角方言患的就是该疾病。)

  “聆听窗外的风,宝宝快睡觉,多么渴望你像风一样跑。”小宇玩累了,咿呀地哼起了程保鼎为他写的一首歌,“他似懂非懂的,每次带他出去看病他都非常开心,说看完病就能自己走路爬楼梯不用妈妈抱了。”程保鼎说他怎么也不相信这种发病率为30万分之一的病会发生在活泼可爱的儿子身上。

  5岁孩子不会爬楼梯

  “小宇两岁的时候还不会爬,别的孩子都能走路了,我们在心想着等他长大了就好了。”程保鼎说,小宇很早就学讲话,老一辈人都有个说法叫“讲话早,走路慢”,所以没有人放在心上。直到今年上幼儿园,老师看出了小宇的异样。“一下课,别的小孩都跑着上下楼梯,只有小宇很艰难地一步一挪,撑着扶手才能上一级。”另外,小宇蹲下来后必须用手支撑着才能站起来,走起路来有点像鸭子。

  程保鼎一家带着小宇到各个医院检查,最后确诊为“进行性肌无力”。“说形象点,就是随着年龄的增长,会从站立不稳,发展到无法行走,身体各组织和器官的肌肉一步步萎缩,直到无法进食,无力呼吸,最终呼吸衰竭,失去生命。”目前,医学界对这种疾病的治疗方法还在探索之中。

  小宇记性好想象力很丰富,幼儿园的老师都喜欢他。“有次老师念了一句‘雨点打在荷叶上,青蛙笑了’,小宇马上接了一句‘雨点落在树上,树叶笑弯了腰’。”程保鼎告诉记者,小宇还是福州“公交通”,“他喜欢坐公交车,每到一个站他都把站名和公交路线背下来。哪一路车到哪儿,他记得最清楚了!”但是一想到这么聪明可爱的孩子以后的命运,程保鼎愁得整夜整夜地失眠。

  36万元手术费难倒一家人

  虽然目前省内还没有可行的治疗方法,但是程保鼎一家并没有气馁,他们带着5岁的小宇前往北京、上海等地求医,“但是医生都告诉我们没有办法治小宇,那段日子过得太压抑了。”程保鼎失眠的时候,脑海中蹦出一些词,他就用笔记下来。“今夜我躺在床上睡不着,身边有个孩子在撒娇,我想亲亲他的脸,闻闻他的味道,多么渴望他像风一样跑……”

  今年9月,程保鼎看到电视上介绍沈阳有家医院做“干细胞移植手术”治愈了这样的病人,“全家都非常兴奋,觉得儿子有希望了!”10月份,程保鼎和妻子凑了些钱,带着小宇坐了两天两夜的火车到了沈阳。“医院做了第一阶段的干细胞移植手术,一个月后小宇又能蹦蹦跳跳的了。”但这只是权宜之计,就像汽车到时间要加油一样,半年后植入小宇体内的干细胞就会消耗干净。“要在这半年内做第二阶段的造血干细胞移植,改变孩子的基因,让他恢复正常。”

  医生告诉程保鼎有70%治愈的希望,最佳的治疗方案是采用脐带血,但由于小宇是B型RH阴性血,很难找到相匹配的血型。“另一种方案是用我的骨髓和外周血进行治疗,但是手术费得一次性缴36万,我爱人没有工作,该借的钱都借了,这笔手术费不知道该怎么办。”

  “病好了就能走路了”

  小宇似乎看出了父母的愁苦,懂事的他打针、挂点滴从来不哭闹。“每回挂瓶他都说,医生你轻一点扎,我不会哭,手都挂肿了他也没吭一声。”医生告诉小宇做肌电图会很痛,小宇虽然坚强地忍着,但最后还是忍不住哭了。“他妈妈也在一旁心疼得直哭,小宇看到妈妈哭他就立马止住眼泪,还安慰说‘这个做完了我就能走路了’。”

  程保鼎带着小宇奔走于各个城市,一次次的失望打击着这个35岁的男人,但是儿子能治愈的希望始终支撑着程保鼎,“骨髓和血液我都能给儿子,但是医疗费用家庭实在承受不起。”在只要小宇能平平安安地活到18岁,让我做什么都愿意。”

  在采访结束时,程保鼎告诉记者,一方面希望能找到好心人帮儿子,另一方面希望引起社会重视“进行性肌无力”的疾病。这种病患者多于4岁到5岁发病,如果没有及早发现和治疗,患者肌力会逐渐减退,最后完全丧失运动能力,甚至死亡。“我不希望有其他孩子遭受到类似小宇的痛苦。”

  如果有好心人想要帮助小宇,可直接和小宇父亲程保鼎联系,电话:13960825188。 

  (福州晚报记者 汪炜娜/文 陈暖/摄) 


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